All text nedan lånad från Louise som skrev om det så bra och kommit så mycket längre än jag:
"Så jag snörade på mig mina skor och stack till gymmet. I några veckor klarade jag av det, men istället för att få mer energi som man brukar av träning så blev kroppen bara tröttare och tröttare. Jag hade ännu inte fått någon sorts behandling och när jag tränade kunde jag inte få de goda resultat som min kropp annars brukade kunna prestera, det i samband med hur sjukdomen påverkar en mentalt bjöd in frustration, ilska och ledsamhet. Då hade ingen förklarat för mig att mina muskler och skelett (!) hölls på att brytas ner och att mitt hjärta jobbade dubbla skift för att få mig att gå runt.När jag började min behandling vart min kropp ännu tröttare och jag kunde helt enkelt inte anstränga mig fysiskt, det var jättefrustrerande väldigt länge men nu har jag börjat acceptera att jag inte behöver ha bråttom. Min behandling av Thacapzol och Tiotil gjorde mig trött och visade tyvärr ha mer bieffekter än verkan, min lever började ta skada med mera. Så vi fick avbryta, och en operation blev det enda alternativet, men oavsett om du får behandling eller ska opereras så ställ in dig på att det tar tid. Acceptera att du är sjuk. Det hade jag svårt med, jag som alltid annars varit ett energiknippe som älskat träning, helt plötsligt var en promenad för ansträngande. Nu har jag har accepterat att jag är sjuk, och fokuserar på hur mycket jag ser fram emot den dagen jag kan snöra på mig ett par joggingskor igen. Nu har det gått tre månader sen jag opererades och jag är fortfarande inte frisk, men jag har kommit så otroligt långt -speciellt då min inställning och attityd nu är bättre. Jag ger min kropp all den tid den behöver och tar verkligen en dag i taget, orkar jag ta en promenad så gör jag det, känner jag för att bara ligga i sängen så gör jag det. Förra helgen var jag med min svärfamilj och åkte skidor ett par dagar, jag orkar inte alls en fjärdedel av det jag alltid gjort tidigare men jag är glad att jag följde med och åkte det jag orkade. Man måste försöka vara glad för det lilla man klarar av att göra, det är bra för själen.Idag har jag en väldigt bra läkare som har förklarat vikten för mig av att lyssna på min kropp. De små orden är så otroligt viktiga, även om du inte är sjuk. Lyssna på din kropp! Jag vet inte om du har fått behandling iform av Thacapzol eller Tiotil, eller om du ska opereras. Men oavsett så tycker jag att du borde ta det lungt, din kropp går på högvarv. Motion är bra, men försök att anpassa din nuvarande livsstil till din sjukdom. För just nu kanske du bara blir tröttare av att träna då ditt hjärta jobbar hårt. Slit inte ut det, och tänk på att hela din kropp påverkas av din sjukdom. Börja med behandlingen och känn sedan efter, ta det sedan pö om pö. Gör det som känns bäst för dig! :) Lycka till!"
Jag blir väldigt ledsen men det där är nog sant.
